ALS, vëmendje për VIP-a

Anila Prifti 

 Me ALS (Sklerozë Amiotrofike Laterale), u njoha këtë fillim vere. Nuk kisha dëgjuar më parë për të. Kuptova mungesën e shakasë nga zëri i trishtë i specialistit nurolog në QSUT Altin Kuqi. Po më njoftonte për një realitet të ri. Nuk pata përceptim të saktë për rrezikun, por në imagjinatë një “vrasës” ishte nisur drejt nënës time. Në dispozicion për të shuar kureshtjen e frikësuar ishin vetëm pak orë. Çdo gjë; sikur shfletoje një libër të bardhë dhe dy radhë në fund për mbylljen dramatike. Mjeku u mjaftua me “më vjen keq, e kam të vështirë…” dhe me heshtjen e mëpasshme për të më treguar se ajo çfarë kërkoja të dija në pak minuta, nuk kishte lidhje me naivitetin, frikën, apo mëshirën. ALS është aty me ty! Të merr frymën, gjymtyrët, të shuan të qeshurën dhe të qarën, e gjitha kjo gjatë një procesi turture. Kurse ti, vetëm mund të jesh një dëshmitar i heshtur i dhimbjes së njeriut tënd. Mbaj mend mjekun, i cili u kujdes të më tregonte se sëmundja konsiderohej “sfidë e shekullit” për shkencën. Më vinte të qeshja për gjithë besimin naiv dhe mediokër mbi jetën. Për ALS-në nuk dihet asgjë. Edhe interesimi për të, nuk duket të ketë qenë serioz. Mjekësia dhe shkenca janë mjaftuar ta njohin edhe si sëmundja e Lu Gerigu, një lojtar amerikan i famshëm bejzbolli, që u diagnostikua me ALS në vitin 1939 dhe vdiq më 1941, në moshën 38-vjeçare. Në një korrespodencë me shkencëtarin gjenetist Edor Kabashin në Kanada, zbulues i gjenit përgjegjës për ALS (C9ORF72) mësojë se të gjitha studimet e deritanishme të ekipit të tij, bazohen në modelet kafshë dhe qeliza. Pra nuk kanë asnjë dijeni për aksionin që do ketë tek pacienti. Me pak fjalë po tregoj që ALS nuk është një kapriço që i vërtitet njeriut për të kaluar kohën. Por, ndërsa i prekuri nga kjo sëmundje dhe familjarët e tij do ju duhet të kalojnë në një rrugëtim të tmerrshëm, nga 1 deri në 5 vjet, këto ditë vëmendjen time e mori edhe fushata “Sfida e akullit”. Nuk jam kundër iniciativave të tilla, dhe pse as më parë dhe as sot nuk më afrojnë ndonjë ndjesi pozitive. Ne rastin me te mire i kam parë si një mundësi tjetër, që personazhe të fushave të ndryshme, të tërheqin vëmendjen drejt tyre dhe jo drejt problemit. Në videot e tyre nuk kursehet as e qeshura normale, kur një kovë me akull të hidhet në kokë. Por ndërsa një Qereti, Maliqi, Kokëdhima, apo shumë të tjerë le të selvid-ohen, politikanët duhet të bëjnë një xhiro deri në QSUT. Të mësojnë më tepër çfarë ndodh me realitetin shqiptar lidhur me këtë sëmundje. Jam e sigurtë se përveçse ndonjërit për shkak të profesionit, të tjerët janë mediokër rreth kësaj “Sfide të shekullit”. Të prekurve nga ALS në Shqipëri, nuk iu afrohet asgjë, përveçse një keqardhje, pasi kane marrë rrugën për në shtëpi.